Nabestaandendag – oktober 2010

Op 9 oktober organiseerden voor de 6de keer onze jaarlijkse nabestaandendag.
Zoals velen onder u al weten houden wij onze bijeenkomst elk jaar op een andere plaats, zodat iedereen wel eens een keer verder of juist minder ver moet rijden om erbij te kunnen zijn.
Deze keer zijn we terecht gekomen in Vissenaken (Tienen) in het prachtige Posthof.
Een mooie grote, smaakvol ingerichte zaal, dus deze keer voldoende ruimte om onze kleine 200 mensen te verwelkomen. Een verslag van Filip Decq :

Vol verwachting vertrokken we op zaterdag 9/10/2010 richting Vissenaken bij Tienen naar het prachtige Posthof. Ondanks het dubbelgevoel dat zo’n dag met zich meebrengt, keken we er zoals altijd toch naar uit. De serene sfeer, de intense verhalen, de beklijvende gesprekken, het kippenvelmoment, … een namiddag samen met lotgenoten en met de spirituele hand van de donoren op onze schouders. Intens, maar eigenlijk niet te missen.
Een namiddag om bij te leren en om bij te praten ; de beste manier om ons verdriet te verwerken.

Bij aankomst werden we verwelkomd en verwezen naar de 2de zaal waar Koffie/thee en gebak ons opwachten. Om 14.00u werden de verschillende sprekers aangekondigd.

De eerste voordracht werd gegeven door professor dr. Ysebaert, chirurg aan het UZ Antwerpen. Hij bracht ons een eerlijk en verhelderend beeld over zijn werk én zijn eigen gevoel dat erbij komt kijken, namelijk het dubbel gevoel dat hij als arts ervaart telkens hij geconfronteerd wordt met enerzijds het leed van de donorfamilies en anderzijds met de hoopvolle verwachtingen van de ontvangers.
Hij verduidelijkte eveneens de plaats van ons land in het samenwerkingsakkoord binnen “EUROTRANSPLANT” , de internationale organisatie die de uitwisseling van donor -organen regelt over de grenzen heen.
In zijn presentatie toonde de professor de grote kloof die er nog steeds bestaat tussen het aantal beschikbare donoren en de mogelijke ontvangers, met het onthutsende cijfer van amper 5 % aan patiënten in de “intensive care’, die in aanmerking komen voor transplantatie. We kregen een duidelijk uiteenzetting met de reden waarom dit percentage zo laag ligt, met een uitgebreid hoofdstuk gewijd aan de term “hersendood”, het moment waarop orgaandonatie mogelijk wordt.
We werden gewezen op een ander onthutsend percentage : van de patiënten op de wachtlijsten voor lever- , hart- en longtransplantatie overlijdt er nog steeds ongeveer 20 % vooraleer er voor hen een orgaan beschikbaar is.
Daarom blijkt het nog steeds nodig om de taboesfeer rond orgaandonaties verder te doorbreken, want bij de al beperkte kansen op goede donororganen , krijgt men nog steeds te maken met 15 % weigeringen.
Daarom besloot professor Ysebaert met een frappante uitspraak :

“ Don’t take your organs to heaven …
… heaven knows we need them here. “

Hierna kwam Bruno Desschans aan het woord, als transplantatiecoördinator van het UZ Gasthuisberg Leuven, met een verrassende blik op het aspect “GEVOEL”, waaruit het enorme respect bleek dat hij steeds heeft voor de betrokken families. Blijkbaar overvalt hem ook telkens dat dubbel gevoel van verdriet en dankbaarheid.
Voor mij persoonlijk is dit het zoveelste bewijs dat de mensen aan de medische kant van orgaandonaties veel méér doen dan louter hun job. Zij leven mee met beide families ; ze helpen enerzijds het verdriet te verwerken en anderzijds steunen zij ook de ontvangers in hun tweeslachtig gevoel van dankbaarheid en schuld. Een nobel onderdeel van een toch al intens beroep.

Deze emotionele getuigenis, was een goede inleiding voor het kippenvelmoment dat Hubert Tuyishime ons bezorgde. Hubert is pas 12 jaar oud, maar was toch jarenlang dialysepatiënt. Hij bracht ons het liedje “Een nieuw leven.”©, waarvan hij de tekst zelf (!) heeft geschreven. Zo mooi gezongen, zo beklijvend… Nu is hij meer dan ooit, en terecht, mama’s trots. Het refrein is me nog dagenlang bijgebleven. Daarom hierna nog eens de tekst.

Een nieuw leven.
Tekst en muziek door Hubert Tuyishime en Inge Bracke (aug 2010)

Gelukkig moet ik er niet meer zijn
De dialyse het was m’n 2de thuis
Vele jaren in mijn vertrouwde stoel
Goede herinneringen komen in mijn hoofd
Die vele jaren samen vergeet je niet snel ooh
Die veel jaren vergeet je niet snel ooh

De dialyse een stuk van m’n leven , iedereen stond altijd klaar;
de dialyse ’t is nu voorbij …. Een nieuw leven voor mij….

Er waren goed en slechte tijden
We werden vrienden en maakten veel plezier
Altijd weer samen iedereen in zijn stoel
Goed herinneringen komen in mijn hoofd
Lachen en soms tranen, dat vergeet je niet snel oooh
Een lach en een traan vergeet je niet snel oooh

De dialyse een stuk van m’n leven, iedereen stond altijd klaar;
de dialyse ’t is nu voorbij …. een nieuw leven voor mij….

Er wordt gebeld zomaar uit het niets
Ik kan het niet geloven, maar toch… een nieuwe nier
Na vele jaren wachten, snel naar het ziekenhuis
Je verstijft van geluk en dan gaat het heel vlug
Oooh oooh
En dan wordt je wakker met een nieuwe nier… oooh
Dan is er die nieuwe nier oooh

De dialyse was een stuk van m’n leven, iedereen stond altijd klaar;
de dialyse, ’t is nu voorbij… een nieuw leven voor mij….
een nieuw leven voor mij.

©Het is niet toegelaten deze tekst te kopiëren of te publiceren zonder voorafgaandelijke toestemming van de auteurs. Bracke.inge@gmail.com

Tijdens de pauze kreeg iedereen een hartje uitgereikt, waarop wij onze eigen tekst konden neerpennen ; een gedicht, een gevoel, een bedanking, …wat er op dat moment ook maar in onze gedachten kwam. Met deze hartjes werd er één groot hart gevuld, zoals Lia ons toelichtte, als symbool voor onze eigen “volle harten”.

Daarna werd er door David Dekyver, Chief Executive Officer van “Capital Aircraft Group”NV. wat uitleg gegeven over deze vliegmaatschappij die een belangrijke schakel vormt in de coördinatie van orgaantransplantaties. Het is tevens de nieuwe sponsor van “NAVADO”, waarvoor onze hartelijke en welgemeende dank.
Van een maatschappij die privé-vluchten verzorgde in personenvervoer, is “Capital Aircraft Group” uitgegroeid tot een vliegmaatschappij die zich nu hoofdzakelijk toelegt op het vervoer van transplant – organen.
Hierbij komt blijkbaar méér kijken dan zomaar een transport organiseren.
Er zijn namelijk 24 op 24 uur twee bemanningen beschikbaar, die, naargelang de dringendheid, binnen maximaal 60 minuten moeten kunnen vertrekken. Hierbij zijn 2 codes van toepassing. Bij een code “groen” houdt men zich klaar om vanaf bevestiging van de opdracht, binnen het uur te vertrekken. Bij een code “rood”, de grootste prioriteit, wordt alles in volle gereedheid gebracht om, op het moment dat men de opdracht toegewezen krijgt, binnen de 10 minuten (!) effectief te vertrekken.
Tijdens die vluchten krijgt men dan voorrang op alle andere vluchten, kunnen luchthavens die op dat ogenblik normaal gezien gesloten zijn, speciaal terug worden opengesteld. Dit gebeurt allemaal terwijl men constant in contact blijft met de coördinatoren van de betrokken ziekenhuizen. Daardoor blijft men ook voortdurend op de hoogte van het verloop van het transport en van de exacte vertrek- en aankomsttijden, zodat alle diensten correct op elkaar blijven afgestemd. Een helse opdracht, maar noodzakelijk.
Dhr. Dekyver benadrukte meermaals dat zijn bedrijf hierin enorm gegroeid is, waarbij het niet meer enkel maar om het runnen van een transportbedrijf gaat, maar om een bedrijf waar het menselijke aspect alle medewerkers een gedrevenheid geeft, die een dergelijke efficiënte aanpak mogelijk maakt.

Een laatste aangrijpende voordracht in de vorm van een prangend levensverhaal, werd gegeven door Steven Van Buynderen II { waarbij, zoals hijzelf benadrukte, de “II” staat voor zijn “wedergeboorte”}. Steven is namelijk ter wereld gekomen met een aangeboren hartafwijking. Indertijd had de medische wereld nog niet de mogelijkheid om een pasgeborene te opereren en moest hij wachten tot hij ten volle twee jaar was. De verschillende operaties die hij daarna onderging, verhielpen het euvel aanvankelijk en alles ging goed tot 1999, al had zijn hart nooit echt de volle kracht van een normaal werkend orgaan.
Na 1999 werden de gezondheidsproblemen steeds ernstiger, tot de dokter in 2005 voor het eerst de mogelijkheid en de noodzaak van een harttransplantatie opteerde. Eind 2005 werden dan de pré–transplantatietesten uitgevoerd, kwam de toestemming voor de transplantatie en begon het angstig wachten op een geschikte donor.
Steven kreeg echter tijdens de daaropvolgende eindejaarsperiode al het verlossend nieuws dat er mogelijks een donorhart beschikbaar was. Een zeer emotioneel moment in de toespraak van Steven, want op dat ogenblik toont hij ons een foto van die bewuste kerstdagen, in gezelschap van zijn echtgenote en hun twee dochters, nogmaals beseffend dat het toen misschien wel de laatste Kerst was die hij toen samen met zijn gezin kon vieren…
Maar het geluk was aan hun kant. Twee dagen daarna moest hij zich al aanmelden in het ziekenhuis, werd hij in gereedheid gebracht voor de operatie, kreeg hij zijn donor-hart ingeplant, en… werd hij wakker met een hart dat precies uit zijn borstkas wilde springen ! Hij had nog nooit zo’n intense, sterke hartslag meegemaakt…
Beangstigend, maar de dokter stelde hem gerust. Het was allemaal zeer goed verlopen, en zijn nieuwe hart werkte goed. Zelfs nog wat extra gestimuleerd om alle medicatie ten volle te laten circuleren.
Vanaf toen ging alles beter en beter. Hij kon weer normaal werken, wandelen, met de kinderen spelen, trappen zonder problemen op en af lopen ,…
De “II” achter zijn naam staat écht voor een wedergeboren Steven, dankzij het ultieme geschenk van zijn donor.

Tot slot bracht Hubert nog een prachtig gezongen versie van “Let it be”. Een passende afsluiter, waar we toch weer eventjes stil van werden.

De nabestaandendag was weer een emotioneel samenzijn, met onze harten afgestemd op een warm gevoel van dankbare liefde, om wat werd gegeven en werd ontvangen, onbaatzuchtig en puur.