Nabestaandendag – oktober 2011

Op zaterdag 8 oktober 2011 ging de 7de Nabestaandendag door, georganiseerd door NAVADO vzw, voor het eerst in de provincie West-Vlaanderen. Het werd opnieuw een bewogen en emotionele dag, met de nagedachtenis van onze gestorven dierbaren, en hun ultieme gift aan hun medemens, immer op de achtergrond,.
We werden hartelijk verwelkomd door Lia en haar team, in het bekende Lodewijk Van Male Hotel te Sint-Kruis Brugge.
Nadat de rustieke zaal volgelopen was met bekende en minder bekende gezichten, stak Lia van wal met een warm welkom en de voorstelling van de te verwachten toespraken en de verdere voorziene invulling van de namiddag.

De eerste spreker was de gedeputeerde voor Jeugd, Welzijn & Huisvesting van de provincie West-Vlaanderen, de heer Dirk DEFAUW. Hij gaf ons een overzicht van de inspanningen van de provincie om orgaandonatie onder de aandacht van het grote publiek te brengen. Zo is men in 2008 reeds gestart met een sensibiliseringscampagne hieromtrent. Daarin werd onder andere gebruik gemaakt van een informatieboekje en donorkaart. Ook werd er een speciaal lespakket samengesteld, ondersteund door affiches die overal werden verspreid. Dit alles met de bedoeling de problematiek inzake orgaandonaties zoveel mogelijk uit de taboesfeer te halen.
In 2010 werd er dan een “Transplant-Fit-Dag” georganiseerd in Harelbeke. Het succes hiervan gaf de impuls om dit een tweede maal te organiseren en deze tweede “Transplant-Fit-Dag” is nu reeds voorzien op 22 september 2012. De denkpiste hieromtrent is enerzijds dat sporten gezond is, zeker voor getransplanteerden, die zeer zorgzaam willen omspringen met het kostbare geschenk dat ze ontvingen. Anderzijds is het uit dank aan de nabestaanden van de donoren, voor de nieuwe toekomst die werd mogelijk gemaakt voor de getransplanteerden.
Gedeputeerde Dirk Defauw besloot zijn bijdrage met een lofbetuiging aan het adres van Navado. In het onbaatzuchtig werk van de organisatie ziet hij namelijk het samengaan van ‘overlijden’ met ‘solidariteit’, waarin lotgenoten hun emoties durven tonen. Iets wat vandaag de dag niet zo evident is.

De volgende spreker was de heer Ivo Haentjens. Als Transplantatiecoördinator van het UZ Gent, staat hij heel dicht bij de families die in de enorm moeilijke en intens emotionele situatie terechtkomen, waarin door de nabestaanden over orgaandonatie moet worden beslist van iemand uit hun directe omgeving. Hierbij ondervindt hij het zeer confronterende gevoel van zijn eigen gedachten tegenover de gesprekken die hij in zijn functie aan de levende lijve voert met de familieleden. Daarbij valt het hem vooral op dat mensen met vragen blijven zitten, die soms niet gesteld durven worden.
Teneinde hieraan tegemoet te komen, zullen de coördinatoren in de toekomst worden bijgestaan door ‘donatie-coördinatoren’ , die nog dichter bij de betrokken families zullen staan en zo kunnen zorgen voor een snellere doorstroom van informatie. Ieder verhaal is namelijk anders en hierop kunnen lokale coördinatoren beter inspelen en eventueel doorverwijzen. Belangrijk is ook dat door het werk van de coördinatoren de donoren nooit worden alleen gelaten en altijd met respect en waardering worden behandeld.
Als besluit stelt de heer Haentjens nog dat de huidige samenkomst niet alleen gerealiseerd wordt uit respect voor de donoren, maar zeker ook met respect voor de nabestaanden, waardoor er meer begrip mogelijk is tussen alle betrokken partijen. Iets wat alleen maar kan worden aangemoedigd.

Volgend item van de Nabestaandendag was de toelichting van de heer Bruno Desschans, Transplantatiecoördinator van het UZ Gasthuisberg Leuven bij de film over “TRANSPLANTOUX” , de beklimming per fiets van de Mont Ventoux door 30 Vlamingen die een transplantatie hebben ondergaan, met elk een individuele begeleider en waarbij de berg symbool staat voor de vele problemen die overwonnen moeten worden als men geconfronteerd wordt met orgaantransplantatie.
Maar het is vooral ook een bewijs dat er leven is na een transplantatie !
Het initiatief gaat uit van professor Monbaliu , transplantatiechirurg (abdominale) in het UZ Gasthuisberg Leuven, met een drieledig doel. Vooreerst wil hij hiermee benadrukken dat transplantatiepatiënten geen “sukkelaars” zijn. Daarnaast voert hij tevens het bewijs dat sporten gezond is. En een derde niet onbelangrijke reden voor zijn initiatief, is tevens de problematiek omtrent orgaandonaties in het daglicht stellen.
Daarom wordt het project ook verder gezet, als bedanking voor de donoren en zelfs uitgebreid, daar in de toekomst ook de donorenfamilies erbij zullen worden betrokken.
(zie verderop in ons blad)
Na de voorstelling, waarin onze bewondering vooral ging naar de prestaties van de getransplanteerden, was het tijd voor een pauze met koffie en een lekker stuk taart en kon men de kans grijpen een praatje te maken met leden van de organisatie, het medisch kader, of zogewenst met getransplanteerden of andere lotgenoten.

De volgende toespraak kwam de heer Baudewijn Oosterlinck te beurt, Hoofdverpleegkundige Intensieve Zorgen in het AZ Sint Jan, die stelde dat niet enkel de families, maar ook het ziekenhuispersoneel, betrokken bij orgaandonatie, te maken krijgt met diepgaande emoties. Zo was hij persoonlijk emotioneel zeer betrokken bij het herseninfarct van Jan, op dat ogenblik niet enkel zijn goede vriend, maar door het infarct tevens zijn patiënt.
Hij heeft ook ervaren dat het betrokken ziekenhuispersoneel zeer integer te werk gaat als het om orgaantransplantatie gaat. Zo wordt er tijdens een eerste slecht nieuwsmelding nooit gewag gemaakt van de mogelijkheid tot donatie, ook al is geweten dat timing bij transplantaties meestal cruciaal is.
De heer Oosterlinck duidde ook dat een onderzoek gedurende 2007 – 2009 heeft uitgewezen dat er bij de mogelijkheden tot donatie er zo’n 30 % verzet is van de betrokken familie. De reden hiervoor is vooral uit geloofsovertuiging.
Daarom stelt hij dat het zo belangrijk is om vooraf te spreken over donatie. De ervaring leert namelijk dat dit rationeel niet altijd meer mogelijk is, als er zich een crisissituatie voordoet. Het is voor de betrokken nabestaanden soms moeilijk de dood van een patiënt te aanvaarden, als hij kunstmatig in leven wordt gehouden. Een goede uitleg over “hersendood” is dan ook onontbeerlijk, want in die fase voelt de patiënt nog warm, wordt hij nog beademd en is er nog steeds een hartslag.
Daardoor is het ook enorm belangrijk dat de nabestaanden weten dat de “hersendood” wordt vastgesteld door drie geneesheren -waaronder één neuroloog- onafhankelijk van elkaar, waarbij de mogelijkheid tot orgaandonatie bij de minste twijfel onverbiddelijk wordt uitgesteld.
De heer Oosterlinck bevestigde tevens het belang voor de nabestaanden, dat hen in het verloop van gans de procedure de faciliteiten worden geboden om waardig afscheid te nemen, op de manier die zij wensen.
Van de cijfers die hij ons nog meegaf omtrent orgaandonaties, onthouden wij vooral dat er op 4000 sterfgevallen er zo’n 12.5 % kans is op hersendood, waarbij er van de uiteindelijk overgebleven 352 echte gevallen van hersendood “slechts” 239 donoren overbleven !
Tenslotte las hij nog een brief voor van een ontvanger van hoornvlies. Hieruit bleek nogmaals het dubbelgevoel dat ontvangers ervaren bij de ultieme gift die zij mogen ontvangen.

Na deze uiteenzetting, werden wij stil bij het verhaal van Katy Vanrenterghem, mama van de kleine Camille, geïllustreerd met foto’s. Het meisje onderging in haar prille leven namelijk een lever – en niertransplantatie, dit tijdens een 20 uur – durende operatie, gevolgd door 16 dagen kunstmatige coma, waarin ook nog neurologische problemen optraden. Dat resulteerde in het heuglijk feit dat Camille van haar 3 jaar af, zoals elk kind, normaal naar school kon gaan. Iedereen was dan ook enthousiast toen Lia tenslotte bij het einde van het verhaal een blonde krullebol op het podium op riep… de levendige Camille, nu een jonge spring-in-t-veld.

Jolien De Mesmaeker was de volgende gaste, die als long/lever-getransplanteerde het volgende gedicht voorlas, geschreven door Martine, een lotgenote :

Wij vragen je niet : heette je karel of Amelie?
Maar we zeggen wel : onze oprechte deelneming aan jullie familie

Wij vragen je niet : was je een vrouw of een man?
Maar we zeggen wel : dankzij jullie zijn er weer veel dingen die wij kunnen!

Wij vragen je niet : woonde je in Spanje of Noorwegen?
Maar we zeggen wel : door jullie genieten we weer volop van het leven!

Wij vragen je niet : was je blank of zwart?
Maar we zeggen wel : voor jullie hebben we een speciaal plekje in ons hart!

Wij vragen je niet : sprak je Engels of Frans?
Maar we zeggen wel : DANK JE WEL voor deze nieuwe kans!

Marleen

Diegene onder ons die reeds één of meerdere bijeenkomsten van Navado mochten meemaken, wisten dat er nog een ‘kippenvelmoment’ zou komen en ook hierin wist Lia ons weer te verassen, met steun van de Provincie West-Vlaanderen. Zo kreeg iedere genodigde twee rozen in een glaasje aangeboden, mooi verpakt en voorzien van een kaartje met het gedicht van Marleen. Bij het afhalen werd door iedereen de naam van de donor vermeld ; een speciale hulde om hun gulle geschenk.

Tenslotte gaf Lia ons nog een kleine uiteenzetting over het logo van Navado, ontworpen door Joke Van Wauwe, dochter van de mede-oprichters van Navado, Jan en Reina, gegroeid uit de nagedachtenis van Jakke. In het logo staat de dragende gebogen lijn voor de balans tussen het verlies en de wederopbouw ; de traan staat symbool voor het verdriet, gedragen door de hand als teken van de schenking, tegenover de bloem als afbeelding voor een nieuw leven.
Wondermooi hoe alle belangrijke aspecten waar het om draait bij orgaandonaties in de eenvoudige lijnen van een tekening kunnen worden omvat.

Voor mezelf was deze samenkomst een zoveelste bewijs van de belangloze inzet van velen ; evenzeer van de betreurde donoren, als van de nabestaanden, gegroeid uit zuivere naastenliefde die men onvoorwaardelijk wil delen.